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  本报讯浙江在线健康网近来主办“浙江关爱稀有病进行时”活动，专家学者就重视稀有病、保证稀有病患者的健康权、生命权进行了讨论。

  稀有病，又称“孤儿病”，是指患病率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将稀有病界说为患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病或病变。较为熟知的稀有病有：地中海贫血病、成骨不成症（俗称玻璃娃娃）、有机酸血症、高血氨症、威而森氏症等以及闻名物理学家霍金患的卢伽雷氏症等。

  据上海市新华医院内科主任李定国教授介绍，现在全世界仅有30多个国家建立了针对稀有病的医保准则，而国内除白血病、血友病等归入大病医保外，四大类43种稀有病种尚有近一半未获得赞助。此外，医治稀有病的“孤儿药”在批阅、研发上也存在着诸多困难。为此，专家学者呼吁社会各界从法令和法规、医保准则、社会救助等多个范畴一同尽力，重视稀有病，特别是可诊可治的遗传稀有病的防治。