搜集｜我和稀有病的那些年

  ，其间广为人知的稀有疾病有苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。

  大部分的稀有病都是遗传疾病，即便疾病症状不会生来就有，也会随同患者终身，在生理、心思、经济上都会给患者带来极大的困扰和压力。

  这些疾病背面是因为稀有难以被确诊、难以找到治好方法，乃至一直在接受误解和成见的普通人。

  「让稀有被看见」不只是让这些疾病的代号进入你的视界，更多的是关注到那些被稀有病摧残的个别。

  假如你或许你的身边人存在稀有病患者，能够辨认二维码填写「让稀有被看见」问卷，给咱们一个了解你、走进你的时机。